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看到觅健的朋友都有写些与狼有关的故事,我的文笔不怎么好,但是与狼相识,也让我的生活及心态发生了很大的改变,自己一直想写些什么来表达一下从身体健康到与狼共舞的一些变化,迟疑了许久,才决定提笔写点什么,算是给自己心里一点慰藉吧。

"确诊SLE以后,我才发现,其实我的很多症状从很久以前就已经慢慢显示出来了......"

本人92妹子一枚,年是我的本命年,听有经验的老人家及过来人说本命年总要发生点什么…好的坏的都会有,一直也没太去在意什么好坏,就正常就过呗!好的坏的要来的总是挡不住的!

确诊SLE以后,我才发现,其实我的很多症状从很久以前就已经慢慢显示出来了,可以说年以前我的身体很健康,当时CM,体重60KG,是我截至目前生活中体重的顶峰阶段,那段时间,饭量特别好,能吃能睡无忧无虑,感觉所有的吃的都很有诱惑力。

原本瘦得人人都羡慕的我,自己长胖了还不觉得自己胖,偶尔从别人异样的眼光及语言中才觉悟到自己究竟有多胖,我自己又是比较敏感的类型,所以抱着被动减肥的心态,去献过血,(ps,09年的时候在西安1年内献过2次CC的血)。

在这里,我呼吁广大女性,尽量不要去献血,如果要献血,请别献那么多量,当时可能因为比较胖,所以献血的人直接告诉我可以献CC,我也不能说是献血导致的我的身体开始变差,但女性大部分都有贫血的症状,我想有可能是因为在那之后身体没有及时调养过来。

如果真是有苗头出现的话,我觉得是年去上海之后慢慢就有症状了,大家都说,年轻人火气大,我的家在西北,我是土生土长的甘肃人,北方的冬天也是很冷的,大部分的女孩子都怕冷,我也怕…

但是以前的冬天,只要衣服加的合适,我就不会觉得冷,什么打雪仗,滑滑冰,堆雪人什么的,我全部都参与过,而且随着运动身上会热腾起来,有时候还热出一身汗….这种感觉好久违了,可能都不会再体验一把了。

年轻的时候不懂事,我的性格属于倔强,好强、自尊心强的那一类,常常说一不二,有的时候自己认定的事情除非自己想通,不然九头牛都拉不回来。

年的时候因为学习的事情跟父母闹翻,在跟有一网之聊的姐姐的前任男朋友聊了一段日子后,一气之下去了上海!我可能比较幸运,我一直相信世界上还是好人多,于是..我真的过了一段自己认为比较满意的生活。

年我的工作是在静安区某府上班,餐饮行业有服装要求,大冬天也只能穿薄的丝袜,那个时候基本上每天身体都是冰冷的,除非在客流量比较大的时候,店里会打开中央空调,其余时间都是冷的哆哆嗦嗦的工作状态。

考虑到工作环境不是很让人舒服,过完年以后我便跟随上级领导换了份工作,也就是在11年的时候,我开始出现了晨僵的状态。

有天早上4点钟左右,被手指的食指跟中指疼醒,因为太瞌睡继续睡到大天亮才发现这两根手指伸不直了,你想要努力伸直或者用另一只手掰直的时候,就开始钻心的疼,但要是手指属于握着或者不用力的状态,就没有什么特别的疼痛感。

因为新换的工作有按摩大师,请他帮我针灸了2针,10年就没出现过了。

年4月中旬,我与我现在的老公偶然在QQ上联系上了,他是我的初中同学,从初中都没再联系过,那段时间两个人都有交往的意向后,8月份我们相互见了一面正式确认了关系,老公对我很上心….

因为异地恋,所以他经常会用小礼品、零食、生活用品、服饰的一些东西上来向我示意他对我的挂心,也就是在他帮我预约的一次的美容美体的保养中,负责给我按摩的美女告诉我,我有些轻微的小叶增生,当时并不知道这是什么病西,只是觉得在月经来时的前一个礼拜,乳房会有些胀痛,所以一直也没当回事,即使在她告诉我以后,我也是没当回事,心想,无非就是为了让我半个会员卡多来几次,自认为没有必要,所以就一笑而过了。

现在想想,当初满怀心事去到上海,身边的朋友又是初识状态,满腹心事都藏在心里,所以也能理解中医所说的积郁成疾。

“我的潜意识告诉我,医生的诊断看来是正确的,但我的内心深处又不愿意去承认这样的事情。。。”

西北的农村,听到女孩子为了男孩子去了男孩子工作的地方,被人知道后多少是有些歧视意义的,但我的想法就没有那么复杂,我只是想这个男人值不值我这样去做,慎重思考后,年10月我为了爱情迈出了自己认为勇敢的一步,从上海来到了珠海。

来到珠海的日子两个人过的不算富有,但却非常充实,老公一直惦记着我的好及我的付出,对我非常贴心。

可随后的几年里,过敏,发烧,淋巴结增生,荨麻疹,手脚冰冷的问题却一直缠绕着我,可我始终没当回事。

16年5月份开始,皮疹、关节开始频繁的疼痛,有时候膝盖疼,有时候手腕疼。

6月7号一大早,因为身上疼醒才3点多,我发信息给单位领导请了假,医院做检查,我原本挂的是呼吸内科,因为已经快疼了1个月了!加上胸部内侧无规律的疼痛,我去挂号的时候甚至都不知道应该挂什么科,然后就描述了自己的病情后内科、妇科都跑了一遍,各项检查都做了一遍。

奇怪的是告诉我检查结果是正常的,可是我胸部内侧就是好疼啊,一阵一阵的,疼的受不了啊,感觉跟容嬷嬷拿了一把针朝着我扎啊…..

最后排除了其他科室正常以后,我又回到了呼吸内科,然后描述了下身上的病情以后,医生劝我住院接受全身检查。

我就说了句行,心想住院就住院吧,只要我身上的疼能减轻,趁着这个机会好好查下也行,我因为发烧,医院,也前前后后的请了好几次假了,搞得病也没看好,班也没上好,倒不如趁着这个机会做个全身检查。

医生接着又说:我考虑到你这个反复发烧,白细胞、又开始贫血,我想看下是否有其他方面的问题,前段时间我们这里有个小伙子就检查出来红斑狼疮。

我:那个是什么病

医生:一种比较罕见难治的病,伴随终身的治不好。

我:啊?那怎么办?

医生:能怎么办,终身吃药终身治疗咯!

拿着她开给我的住院单,我一边出门一边想,为什么人这么可怜要得病,那个人怎么那么可怜啊!然后不知道为什么眼眶就不自觉的红了,可能是同情那个终身要吃药的小伙子,可能敏感的自己有了那么点点意识这是害怕的反映,我眨巴眨巴自己的眼睛,一边又安慰自己,没关系的,我只是嗓子疼,不会有那个什么的。

我就这样入住了呼吸内科,下午按惯例安排了各项检查。

治疗到第四天的时候,医生告诉我怀疑我是系统性红斑狼疮性疹,我不知道这是个什么病,于是百度了下….然后我就蒙圈了,后面才反应过来,原来就是我入院那天,主治医生说的那个小伙子得的病!!!!

我的第一反应就是找出确诊的十几项仔细核,我只有胸腔积液、关节痛符合无非加再加个贫血,当时还有尿蛋白,但尿蛋白说是有炎症也会引起啊,我不应该是这个病啊,我也没有什么光过敏,也没什么口腔溃疡,肯定是搞错了。

就在我一直坚决质疑医生的疑诊的时候,我的双膝盖疼的居然无法弯曲了,上厕所蹲下去都很困难,膝盖从以前的偶尔开始疼变成了持续的疼,而且是有史以来最疼的一次,我的潜意识告诉我,医生的诊断看来是正确的,但我的内心深处又不愿意去承认这样的事情。

住院住了几天,因为一直用的是治疗肺炎的药,我喉咙疼不但没有减轻,肘关节手关节也开始疼,膝关节也疼,又开始发烧,胸部阵疼也没有减轻,期间一夜之间嘴巴肿的跟欧阳锋的腊肠一样,眼睛也肿到没朋友,这个时候,送去中山大学检查自身抗核抗体的结果回来了,我的抗核抗体是阳性,加上之前检查的各项指标,基本上已经确认是系统性红斑狼疮。

小妮子突然感觉崩溃了!主要是爱美的我看到百度搜索出来红斑狼疮那标志性的蝴蝶斑,我讨厌那样的特异性,我怎么能有那样的脸呢,这坚决是不行的,百度明确指出这个病无法根治,这让我的心一下子冰到了最低点,检查结果告诉老公后他也懵了,一边跟我一样质疑着。

“有时候我想,还不如得个癌症,姐放开吃吃喝喝潇洒上几个月,爱怎么怎么的吧,可是偏偏得了个这个终生都会陪伴我的病…..”

我真的无法接受,而且在确诊前我跟老公一直在努力的造小孩,小朋友还没来到我的身边,我刚买了新车,又要还房贷,我不怕辛苦,不怕累,省吃俭用也没关系,怎么就这样了呢!

孩子也没办法要,加上这巨大的治疗费用以及目前的现状,让我整个人都不好了,我年纪轻轻的就要这样吃一辈子药了吗?我不知道如何面对这突如其来的一切,我真的没做好准备!!!无形的压力瞬时袭来,我要以什么样的心态来面对这一切?

然后整个人变的很情绪化,一点小事也能被我放大,一点悲伤也让我好像会失去全世界,其实我更比较纠结的是,为什么这种电视里才会上演的病情会在我身上发生,还不如得个癌症,姐放开吃吃喝喝潇洒上几个月,爱怎么怎么的吧,反正我想体验的基本上也就体验的差不多了,可是偏偏得了个这个终生都会陪伴我的病…..可能这真的是命运吧,我居然无力去抗衡。

医院,看着身边的病友,我突然觉得,我还是蛮幸运的:隔壁床是一个15岁的女孩,3年前就被确诊为红斑狼疮,本应该是娇柔花朵茁壮成长和开放的年纪,现在被激素吃的整个身体都圆圆滚滚的;我另一边隔壁床的是个教师,症状就是反复发烧而且无法确定病因,我床对面的女孩子,正在上大学,年龄与我相仿,她的特异性就是脸上明显的蝴蝶斑….

唯独我,在住院的时候,身上一点特异性都没有了,皮疹自己消退了,不发烧,不关节疼了,胸口也不疼了,嗓子也不疼了,好像跟正常人没什么不同,我突然暗暗窃喜,这样是不是代表我能以最快的速度出院?然而为什么医生给我激素的起始量居然是40mg(现在的质疑,当时以为40mg是最小量)

也许是抱着这样的想法,我很配合医生的治疗,管他用什么激素,抽多少血,只要能早日出院,我都是配合的,整个住院期间心态也非常好,护士也说我的心态是最好的。

可是,就在我信心满满的觉得自己马上要被治愈以后就不用受折磨的时候,我的对面来了一位复发的病人!!!是的,我是这个时候才知道,原来并不仅仅只是每日药物相伴且好好维持就可以的,它还会复发!!!!复发代表着好不容易从大剂量减下去的激素又要重新吃回去,代表着一切又要重新再来….

我又开始焦躁了,这无疑给乐观的我当头一棒,我以为的只是我以为的,开始无事生非给老公找茬,加上医生说可能要做肾穿刺,我看着隔壁床的做完肾穿刺不能动,24小时生活不能自理的时候,突然觉得自己活着真是个负担,从前不懂事的时候是个叛逆的不省心的孩子,现在好不容易刚刚开始懂事又变成一个拖后腿的孩子。

好像就是那些天,对于我生病这件事情,突然就释然了......

期间,家里亲戚不断打电话来开导我,给我洗脑,他们说的道理我都懂,可是有时候人就是这样,外面的世界很繁华很美好,但仍然把自己关闭在自己的心门里不愿意走出去,我只是需要一点时间而已,我相信自己会走出来的,及时如此,我也尽量要求自己想开点,再想开点。

结果很好,医生告诉不用做肾穿刺了,尿蛋白没有超量,可以办理出院手续了,我短暂的忘记了烦恼,一整天都高兴的不像样子。

回家后老公的母亲更是换着花样的给我做好吃的,老公的亲戚、自己娘家的亲戚也都轮番来看我,让我感觉这一切都那么美好,他们都不断的鼓励我,支持我,看着年迈的奶奶担心的眼神,即使再不懂事也应该要让她放心吧?我开始慢慢卸下自己的防备心理,愿意相信一切都会恢复像以前一样的。

农村的空气特别好,早上6点起床跟着母亲的人一路走到大山深处,满处都是郁郁葱葱的绿色,乡间小路上开满的各种野花和小时候吃的野果,深吸一口气感觉整个身体都变得特别轻松。

好像就是那些天,对于我生病这件事情,突然就释然了,不再去计较为什么那么多人偏偏是我得了这样的病;不去想我还没来的及做妈妈,为什么不等我生完小孩子以后再得,不去想要吃一辈子的药的我感觉好悲催啊….等等

在家休息了几天后,我就从甘肃返回珠海了,我的想法很简单:在身体条件允许的时候好好上班,毕竟这个病活动期的时候还是对经济的一大考验,加上自己恢复的状况,可能会有些颓败的想法,这个时候建议大家都往好的方面去想想,为身边的人想想,如果我们都放弃自己,那关心我们的人应该怎么自处?

其次就是一定要好好配合医生治疗,不要私自减药,按时按点的吃药并积极复诊,我一直都觉得每次复诊都会有好的消息,总会看到好的治疗效果。

也正是因为自己之前没有好好照顾身体才会发生这样的事情,往后的生活,我要更努力的生活,我一直相信只要肯努力,希望就会成真,即使是生病的我也能活出别样的精彩!既然狼选择了我,我也愿意与你和平共处。

在这里,我特别特别想感谢的人是我的老公,感谢他在我生病的时候无微不至的照顾我,在我情绪低落的时候陪伴我,在我对人生路途质疑的时候指引我,不管是以前没生病的时候,还是生病以后,都很贴心的照顾我,呵护我,让我觉得很幸福,我相信,心态可以改变生活,只要心向着阳光的方向前进,一切都会变美好的,一定!!

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